Choose your battles!

11 mei 2017 – Vandaag slaapt niemand thuis. Lesters broertje krijgt een slaaponderzoek, waarvoor hij met pappa een nachtje in de VU moet blijven. Dat staat al een tijdje gepland en moet wat ons betreft gewoon doorgaan, zodat zijn behandeling geen vertraging oploopt. Zelfs nu Lesters eerste ziekenhuisopname een feit is.

Een week geleden is ons verteld dat een kwaadaardige tumor de oorzaak is van Lesters pijn, koorts en gebrek aan eetlust. Omdat de pijn zich niet laat controleren door pijnstillers, hebben de artsen haast gemaakt met de verdere diagnose. Eergister kreeg hij zijn eerste narcose, voor een MRI-scan. Gister volgde de tweede narcose, voor een MiBG-scan, en vandaag alweer de derde, voor een botbiopt, een beenmergpunctie en het plaatsen van een Hickmann.

Lester en ik zijn in het Prinses Máxima Centrum in het WKZ. Morgen start de eerste chemokuur. Dan loopt onze prachtige zoon van net vier jaar vastgeketend met een lijn aan een infuuspaal op de afdeling rond. Net zoals de andere kindjes die we hier zien. Vanwege de chemo mag hij dan niet meer van de afdeling af en is zijn wereld vijf dagen lang beperkt tot een gang met zes kamers, de dagbehandeling en een huiskamer.

We zijn neergestreken op afdeling Pauw, in kamer 1. We blijken de kamer te delen met een meisje van 1 jaar oud en haar pappa. Zij krijgt inmiddels al haar vijfde chemokuur. Haar pappa is intussen gepokt en gemazeld en zo lief om mij de wereld van de neuroblastoom bij te brengen. Lester heeft pijn, is angstig voor alle rare nieuwigheden en voelt zich ellendig. Toen hij vandaag uit de narcose wakker werd, had hij een lijn in zijn borst waar twee slangetjes uit hangen. Die Hickmann is nodig voor de chemokuren die morgen gaan beginnen en zal zeker anderhalf jaar deel uitmaken van zijn lichaam. De insteek is nog gevoelig, net als de littekens van het botbiopt en de beenmergpunctie.

Lesters humeur vliegt van het ene uiterste naar het andere. Soms is hij boos, soms vrolijk, dan weer verdrietig en stil, maar aan het einde van de dag maakt een vriendin van mij hem heel blij. Zij heeft een XXIVK MAGIC pet van Lesters held Bruno Mars voor hem geregeld. Een bekende heeft er tijdens het concert in Ziggo Dome een op de kop getikt. Lester is er supertrots op.

De volgende dag start de chemo en hebben wij ’s middags een gesprek met de oncoloog en een verpleegkundige. De scans hebben de vermoedens bevestigd, Lester heeft een neuroblastoom met uitzaaiïngen en zal de behandeling van de Hoog Risicogroep volgen, slagingskans 40-50%. Na alle uitleg vragen we hoe we in hemelsnaam in dit geheel met Lester moeten omgaan. “Vooral blijven opvoeden”, is het antwoord dat me het meest is bijgebleven.

De chemo blijkt al snel zijn werk te doen tegen de pijn, maar geeft weer een nieuw probleem, misselijkheid. Tegen die misselijkheid geven ze dexamethason en dat is direct te merken. Lester is niet te genieten en loopt mij voortdurend te commanderen. Er tegenin gaan levert alleen maar grotere confrontaties op, waarover ik achteraf telkens een rotgevoel heb. Ik leer al snel dat Lester er zelf niet zoveel aan kan doen, het is een bijwerking van de dexa. Ik besluit het ‘blijven opvoeden’ in deze te laten varen en de commando’s voor lief te nemen.

De misselijkheid, het eerdere gebrek aan eetlust en het effect van de chemo op Lesters smaakpapillen leveren een volgend probleem op. Lester lust niks, sommige dingen doen zeer in de mond en veel komt er weer uit. Ook heeft hij telkens zin in iets anders. Ik loop tig keer per dag heen en weer naar het keukentje op de afdeling om te vragen naar een banaan, nee een witte boterham met hagelslag, oh nee, toch een bruine boterham met pindakaas, of nee, eigenlijk liever poffertjes, nee, doe toch maar een appel. Ik hou me voor dat het belangrijkst is dat er iets in gaat, want nog meer afvallen is geen optie. En dus doe ik er alles aan om Lesters eetgrillen te bevredigen.

De chemokuren gaan samen met zakken vol vocht. Lester krijgt aardig wat liters binnen via die lijn. Ook ’s nachts. Lester was net goed en wel zindelijk, maar tegen deze hoeveelheden blijkt hij nog niet echt opgewassen. Dus beginnen we weer met luiers, extra grote voor de nacht. Een paar keer per nacht sta ik op om zijn luier te verschonen, vaak slaapt Lester daar gewoon doorheen. Ik merk dat hij zich ook overdag prettiger voelt met een luier aan dan met steeds naar de WC moeten. In al deze ellende vind ik Lesters welzijn en mijn eigen gemak belangrijker dan zindelijk zijn en zo komt pampers maat 6 weer terug in ons huishouden.

Ik zie hoe sommige ouders de strijd aangaan met hun kind over het eten. Zij vinden dat hun kind dit of dat per se moet eten, ‘al is het maar twee hapjes’. Ik zie ook dat er ouders zijn die er moeite mee hebben om zich door hun kind te laten commanderen, zij gaan soms toch de confrontatie aan. Ook zijn er ouders die vasthouden aan het zindelijk zijn en ik weet niet hoe vaak overdag en ’s nachts met hun kind naar de WC rennen. Waar ik zelf vooral mee worstel is de strijd die Lester moet voeren, de strijd met de pijn, de strijd met het gegeven dat hij ziek is, dat hij heel vaak naar het ziekenhuis moet en aan een lijn vastzit, misselijk zal zijn en met ik weet niet wat er nog meer op zijn pad komt de komende jaren.

Tijdens deze eerste opname en Lesters eerste chemokuur leer ik een belangrijke les. ‘Choose your battles!’ Natuurlijk deed ik dat als moeder soms al, maar dat realiseer ik me nu pas echt. En ik besef nu ook hoezeer dat nodig is. Dat je bewust kiest of je ergens een punt van maakt of je energie spaart voor die dingen die echt belangrijk zijn. We hebben nog een lange periode met zware behandelingen voor de boeg. Daarin wil en kan ik niet overal een strijd van maken.

Veel problemen lossen zichzelf op of zijn op langere termijn helemaal niet zo erg als ze nu lijken. Choose your battles wisely! Dat scheelt zoveel energie en frustratie. Het is een strategie die niet alleen van toepassing blijkt tijdens zware medische behandelingen, maar een die altijd en overal in het leven van waarde is. Je hebt het nodig om door moeilijke periodes heen te komen en het helpt je om tevreden in het leven te staan.