Dood is niet gewoon dood

Ik ben nooit bang geweest voor de dood. Op de een of andere manier ben ik ervan overtuigd dat er zoiets als lotsbestemming bestaat en dat je toch wel gaat als het je tijd is. Hoe dan ook.

De eerste keer dat ik echt bang was voor het fenomeen dood was bij de geboorte van Lesters broertje. Tijdens de bevalling ging er van alles mis. Hij had gepoept in het vruchtwater en daarna was de navelstreng heel straks om zijn nek komen te zitten. Ik voelde de paniek in de kamer en wist de angst om te zetten in een soort oerkracht waarmee ik hem uiteindelijk naar buiten heb geduwd.
Hij moest meteen de couveuse in en naar de Neo. Eerst dachten ze dat hij een klap had gehad van de bevalling en op adem moest komen, letterlijk. Maar toen ik een paar uur later, gedoucht en aangekleed en een beetje bijgekomen van de bevalling, op de neonatologie aankwam, vertelde de kinderarts me dat hij zich zorgen maakte. Onze zoon had geen klap gehad van de zware bevalling, de bevalling was zwaar omdat hij helemaal niet had kunnen meehelpen. Zijn spierspanning was veel te laag, hij kon niet zelfstandig ademhalen, hij was een slappe baby.
Maar hij krabbelde op en talloze onderzoeken later kwam de diagnose. Hij had Prader-Willi Syndroom, een zeldzame en complexe aandoening, maar wel een waarmee je gelukkig en oud kunt worden. Hij was toen zes weken en mocht eindelijk naar huis.

Een half jaar later werd Lester ziek. Toen we eenmaal naar de huisarts waren gestapt, ging alles heel snel en kregen we binnen een paar dagen de diagnose. Lester had kanker. Eenmaal thuis op de bank met zijn warme, slapende lijfje om me heen zei ik het voor het eerst hardop: “Wat nou als hij dood gaat?”
Ik kreeg een boze reactie van mijn lief, we moesten zo niet denken maar ervan uitgaan dat hij beter zou worden en daarvoor vechten. En dat deden we. Maar ergens in ons achterhoofd zat toch die angst dat het ergste kon gebeuren.

De behandeling begon iets meer dan een week later en had van begin af aan succes. Na elke scan kregen we goed nieuws, waardoor we in een positieve flow kwamen die ons door het zware behandeltraject heen hielp. De angst dat Lester het niet zou redden verdween steeds meer naar de achtergrond. Maar juist toen we zouden vieren dat hij klaar was, sloeg het noodlot toe. Er bleek een nieuwe tumor te zijn ontstaan. De angst dat Lester dood zou gaan was groter dan ooit.

En die angst groeide en groeide, want de positieve flow was gekeerd. Bij de eerstvolgende scan bleek de ziekte zich, ondanks nieuwe chemo, verder verspreid te hebben. Het was toen dat dokter Natasha de vreselijke woorden uitsprak: “Lester zal komen te overlijden aan de gevolgen van een neuroblastoom.”

We wilden het niet geloven en leefden verder. We probeerden verschillende behandelingen, allerlei medicijnen en zelfs veranderingen in onze eetgewoontes. Alles om het onvermijdelijke zo lang mogelijk uit te stellen. En intussen genoten we van ons mooie gezin, deden we veel leuke dingen en werd er vanalles voor Lester georganiseerd.

Tot ineens de pijn van de laatste fase begon. Het ‘zorgen’ voor Lester dat we al twee jaar deden veranderde van de een op de andere dag in ‘begeleiden’ naar de dood. Medicijnen waren er nu alleen nog voor pijnbestrijding en comfort. Alles wat we deden was gericht op Lester nog zoveel mogelijk te laten genieten. We kregen veel mensen op bezoek in die weken, iedereen wilde Lester nog een keer zien. Onze kapster kwam ons thuis knippen omdat we niet meer naar haar toe konden gaan, drie weken voor het einde.

Het is bijna het moeilijkste dat we ooit hebben hoeven doen, aanzien hoe de gemene kankercellen het lichaam van onze kleine prins meer en meer afbraken. Steeds meer pijnpleisters op zijn rug moeten plakken, zien hoe hij zich terugtrok en minder mensen in zijn nabijheid toeliet, bemerken dat hij minder en minder at en op het eind alleen nog leefde op limonade en mijn ijsjes van kamillethee met honing. De laatste paar dagen wilde hij niet meer mammadrinken, zelfs niet tegen mijn borst aan liggen.

Maar hij bleef de dirigent. Hij vocht zich een weg tussen pijn en weinig energie door. Hij deelde onverminderd instructies uit over hoeveel limonade we in welk glas moesten doen, hoe de autootjes moesten staan, wanneer het moment was dat we de spuugemmer konden schoonmaken. In de nacht voor hij stierf, keerde hij me bewust de rug toe, nam hij afstand om te kunnen gaan. Aan het eind van de volgende ochtend plaste hij zoveel dat zijn kleding en bed verschoond moesten worden. En zo manipuleerde hij zich in mijn armen op de bank, keek hij ons plotseling aan, pakte onze handen en ging.  

Wat overblijft is het allermoeilijkste van de dood. De dood is voor altijd. Dat weet iedereen, maar je beseft pas wat dat betekent als het gebeurt met iemand die je zo lief is. Lester komt nooit meer terug. We kunnen hem niet meer vasthouden. We zullen nooit weten wat hij met al zijn talenten had gedaan. Ik kan niet meer met mijn vingers door zijn mooie krullen gaan, in zijn prachtige ogen kijken, naar zijn wijsheden luisteren, hem zien genieten.  

Tot we zelf ook mogen gaan. Want dan zien we elkaar weer. Die overtuiging is zo krachtig en geeft zoveel troost. Hij is nu in een mooiere wereld waar wij ook naartoe mogen, als onze tijd daar is. Voor die kant van de dood ben ik nog steeds niet bang.