Vandaag is het Wereldkankerdag. Elk jaar op 4 februari staat de wereld stil bij mensen die kanker hebben, bij mensen die naasten met kanker hebben, bij mensen die kanker hebben overleefd en bij mensen die naasten moeten missen die kanker hadden. Vanaf dit jaar behoren wij meer dan ooit tot die laatste groep.
Wij hebben eerder wel familieleden en vrienden verloren aan kanker. En altijd was dat verdrietig, maar nooit was de impact op ons zo groots als met het verlies van Lester. Vandaag wil ik stilstaan bij hoe het begon, hoe het zich ontwikkelde en hoe wij dat wereldkundig hebben gemaakt. Wij kozen destijds voor een whatsappgroep waarmee wij vrienden en familie op de hoogte hielden. Dit verhaal bevat de berichten waarin de belangrijkste ontwikkelingen beschreven zijn. Het is een verslag geworden dat de slogan van vandaag meer dan onderschrijft.
9 mei 2017
“Met dit bericht wil ik het vreselijke nieuws met je delen dat afgelopen week bij Lester kanker is geconstateerd. Afgelopen woensdag waren wij in het Prinses Maxima Centrum waar ze hebben vastgesteld dat het hoogst waarschijnlijk een neuroblastoom is, dat is een agressieve vorm van kanker. Vandaag en morgen moeten we naar het ziekenhuis voor een MRI en een MIBG scan. Die moeten duidelijkheid geven over waar de tumor precies zit, of die los zit of vergroeid is, en of er uitzaaiïngen zijn. Eind vd week horen we de uitslag.
Begin volgende week doen ze ook nog een biopsie, zodat ze onder de microscoop kunnen bekijken wat voor kankercellen het precies zijn. Daarna kunnen ze een behandelplan opstellen en beginnen met de behandeling. Als er geen uitzaaiingen zijn, zijn de overlevingskansen heel gunstig. Maar als er wel uitzaaiingen zijn, ziet het er een stuk somberder uit.
Wij zijn er kapot van. Je zou denken dat ons gezin met Lesters broertje al genoeg moeilijkheden heeft. Dat onze Lester nu hierdoor getroffen is, is maar moeilijk te bevatten en te accepteren.
Ondanks pijnstillers heeft Lester steeds pijn en wil hij vooral bij mij hangen. Gelukkig heeft hij ook betere periodes waarin hij dan lekker kan spelen.
We gaan een whatsappgroep maken om iedereen verder op de hoogte te houden. Ik zal je daaraan toevoegen.”
12 mei 2017
“Lieve allemaal,
Vandaag was een lange dag. Lester heeft een goede dag gehad, veel gespeeld en lekker vrolijk.
Wij hebben vandaag de arts gesproken en zij heeft bevestigd wat wij al vermoedden. Lester heeft uitzaaiïngen in zijn bekken, bovenbenen en oogkassen. De uitslag van bot- en beenmergpunctie moet nog komen, dus of het ook in het beenmerg zit, weten we nog niet.
Daardoor zit hij in de zogenaamde Hoog Risico behandelgroep, wat een behandeltraject van 1,5 tot 2 jaar tot gevolg heeft. De behandeling is vandaag begonnen, het begint met 6 chemokuren, elke 3 weken 1. Daarna volgt er als het goed gaat een operatie om zoveel mogelijk tumor te verwijderen.
Het traject erna kan verschillen en leg ik morgen wel uit, ik ben nu te moe.
Van de 10 kinderen die aan deze Hoog Risico behandeling beginnen redden 7 het tot de operatie, dus na de 6 chemo’s. 4 tot 5 van de 10 redden het tot het einde van het traject.
Na die 2 jaar behandelen volgt er nog een jaar of 3 van intensieve nazorg en controles omdat deze vorm van kanker gemakkelijk terugkomt.
We gaan dus heel zware jaren tegemoet, waarin we niet weten hoe het af zal lopen. Wij zullen er in elk geval alles aan doen om Lester hier doorheen te slepen.
Xx”
7 juni 2017
“Vandaag ook nog de arts gesproken. De kankercellen zitten ook in het bot en in het beenmerg, aan beide kanten. Dat is wat zij ook al verwachtte. Hij heeft ook de afwijking in het zogenoemde nmyc-gen. Als ik het allemaal goed heb begrepen betekent dat dat Lester de meest agressieve vorm van neuroblastoom heeft. De arts deed voorkomen alsof dit niet veel uitmaakt, het maakt de behandeling niet anders, want Lester zit al in de hoog risico groep.
Aankomende dinsdag en woensdag vinden alweer puncties en de scans plaats om te bekijken of de kuren tot nu toe effect hebben. Dat zijn poliklinische behandelingen waarvoor Lester beide keren onder narcose moet, net als 3 weken geleden. We moeten nog horen wanneer we daarvan de uitslag krijgen, dat zal wel een heel spannend moment zijn.
Voor nu, welterusten!”
18 oktober 2017
“Lieve allemaal,
Twee keer goed nieuws te melden. Eerst maar eens over Lesters broertje, de uitslag van het slaaponderzoek was goed. Hij mag gaan beginnen aan de groeihormoonbehandeling. Binnen enkele weken moeten we naar de VU voor uitleg en dan starten maar.
Het andere goede nieuws is dat Lester helemaal schoon is. Op de MIBG scan van vrijdag was niks meer te zien, score 0! Dus ook dat plekje wat nog achter zijn oog zat is weg. Dat betekent dat hij straks in januari alleen maar bestraald hoeft te worden op de plek waar de tumor zat.
Snel meer nieuws!
Xx”
1 oktober 2018
“Lieve allemaal,
Het is tijd om te vieren! Na anderhalf jaar zorgen zijn wij daar wel aan toe. Onze lieve kanjer Lester heeft het gered en mag weer gewoon kind zijn. En pappa is eind oktober jarig en verdient na dik twee jaar ploeteren als enige kostwinner op z’n minst een gezellige verjaardag.
Dus organiseren we een feestje. Het vindt plaats op zaterdagmiddag 3 november van 14.00 tot 18.00 in restaurant LEUK, naast Theater Amsterdam. Daar kunnen de kids zich lekker vermaken en wij babbelen en borrelen.
Wij hebben in de afgelopen periode van vele van jullie steun gekregen, op allerlei manieren. Met deze uitnodiging willen we jullie daarvoor enorm bedanken.
Graag willen we je vragen om in plaats van een cadeau een bijdrage te geven, zodat wij voor Lester een groter/duurder cadeau kunnen kopen. De speelgoedkast puilt namelijk al behoorlijk uit. Bovendien willen we graag met iedereen deze fantastische mijlpaal vieren en dan is een bijdrage in de kosten van het feestje best prettig.
Ook vinden we het fijn als je laat weten of je komt en met hoeveel, zodat het restaurant kan zorgen voor voldoende hapjes.
Een bijdrage kun je meenemen in een envelop of overmaken op onze rekening, als je dat makkelijker vindt.
Feestelijke groeten van ons viertjes!”
2 oktober 2018
“Geen bloemkraal vandaag. Er is een klein plekje te zien op de MIBG scan waarvan ze nog niet weten wat het is. Lester moet nu eerst een MRI scan van zijn linkerbeen krijgen. Die wordt nu aangevraagd en kan hopelijk deze week plaatsvinden.
Dit is echt KUT met alleen maar hoofdletters.”
5 oktober 2018
“Lieve allemaal,
vanavond hebben wij het slechte nieuws gekregen dat het plekje op de MIBG scan ook op de MRI scan van vanmiddag te zien was. Het heeft er alle schijn van dat het weer tumorcellen zijn. Aankomende vrijdag wordt er een botbiopt gedaan zodat ze het weefsel kunnen analyseren. Lester krijgt dan ook meteen een nieuwe lijn. In de tussentijd gaan de oncologen met elkaar bepalen wat nu dan de beste middelen zijn om Lester te geven. Het wordt in elk geval chemotherapie maar dit keer als dagbehandeling, dus zonder te blijven slapen, en daarmee starten we dan ergens na volgende week.
Hoe het er precies uit gaat zien weten we nog niet. Natasha zei dat het een kwestie van uitproberen is welke van de middelen die ze in deze fase gebruiken bij Lester effect zal hebben, en of ze überhaupt effect zullen hebben.
Lester weet nog van niets, hem gaan we dit weekend vertellen wat er aan de hand is.
Dit is een grote klap voor ons net nu we de eindstreep zo in zicht hadden. Wij moeten nu weer alle moed en vastberadenheid bij elkaar rapen om er weer tegenaan te gaan. Maar eerst gaan we deze week weg, niet ver maar wel iets vakantieachtigs, zodat we nog even met elkaar kunnen genieten.
Tot zover voor nu.”
23 oktober 2018
“Lieve allemaal,
Deze keer hebben we verdrietig nieuws. Vorige week vrijdag heeft de oncoloog ons verteld dat op de scans te zien is dat er een nieuwe plek van tumorcellen is ontstaan, in Lesters arm. De plek in zijn been is groter geworden. Dit betekent dat de behandeling die hij de afgelopen twee maanden gehad heeft geen effect heeft. Deze is dan ook meteen gestopt.
Het betekent ook dat ze Lester niet meer kunnen genezen, zeggen ze. Het feit dat de ziekte zo snel alweer terug is gekomen en niet reageert op de laatste behandeling, maakt kennelijk dat de kans op genezing tot nul is teruggebracht. In een internationaal overleg van kinderoncologen is Lesters case besproken en daar zijn wel wat behandelopties uit gekomen, maar niemand verwacht nog dat Lester kan genezen.
We proberen nu de kerstvakantie door te komen op pijnstillers, wat tot nu toe goed lukt. Na de kerstvakantie starten we met een gerichte behandeling tegen het vlaggetje dat ze eerder in het dna van het weefsel hebben gevonden. Doel daarvan is verdere uitbreiding van de ziekte af te remmen en Lester nog zoveel mogelijk tijd te geven. Als die behandeling wel aanslaat, zou Lester wellicht nog 6-12 maanden met redelijke kwaliteit van leven bij ons kunnen zijn, verwacht de oncoloog. Maar ze kunnen niks voorspellen, deze ziekte is zeer weerbarstig en onvoorspelbaar.
Er zijn nog wel wat andere behandelopties, maar die zijn intensiever en zoals gezegd zijn de oncologen heel pessimistisch over het effect.
Het is onvoorstelbaar dat er zo snel zo’n ommekeer is gekomen. De behandeling ging steeds zo goed en iedereen in het Máxima dacht dat Lester (nog lange tijd) schoon zou blijven. Wij richten ons nu op nog zoveel mogelijk leuke dingen doen en genieten samen. Afgelopen weekend waren we een weekendje in Valkenburg in een RMcD vakantiehuis. Dat was erg fijn, even er tussenuit.
Wij maken er zo mooi mogelijke feestdagen van, we hopen dat jullie dat ook doen. Tel je zegeningen!
Liefs van ons.”
6 juni 2019
“Lieve allemaal,
Het gaat niet goed met Lester.
Hij heeft pijn in armen en benen en daarvoor heeft hij inmiddels een fentanylpleister. Fentanyl is een iets krachtiger pijnstiller dan morfine, maar hij is nog wel aan een wat lagere dosis. Met die pleister heeft hij minder last, maar hij is nog niet pijnvrij, dus ik vermoed dat we morgen nog extra erbij gaan plakken.
Vandaag controle van zijn bloedbeeld gehad, witte bloedcellen zijn redelijk, maar zijn Hb is gezakt naar 4,2 en de trombo’s zijn nu 12. Morgen krijgt hij daarom weer een bloedtransfusie van rood bloed. Hb is dus gezakt en de trombo’s stijgen nauwelijks, dat baart zorgen.
Morgen is de MIBG scan. Natasha verwacht dat daarop te zien zal zijn dat de ziekte verder is uitgezaaid en dat dat de oorzaak is van Lesters pijn en de lage bloedwaardes. Als die verwachting uitkomt, is er niks meer aan te doen, als ik het allemaal goed begrepen heb. Als we verrast worden door een meevallende uitslag, dan weet ik niet wat dan de vervolgstap is.
Morgenmiddag krijgt Lester sowieso een keer bestraling van zijn arm en misschien ook weer van zijn been. Dat is tegen de pijn.
Morgen zijn we dus een lange dag in het ziekenhuis, pappa, Lester en ik. Lesters broertje gaat gewoon naar het kdv.
Ik vermoed dat wij de komende periode veel hulp, steun en gezelschap nodig hebben. Ik weet niet hoe het er allemaal uit gaat zien. Woensdag hebben we daarover een afspraak hier bij ons thuis.
Ik weet niet goed hoe ik dit bericht moet afsluiten.”
7 juni 2019
“Lieve allemaal,
Met lood in de schoenen en betraande ogen rijden we terug naar huis. De MIBG scan laat zien wat iedereen al dacht. De neuroblastoom zit in beide benen, beide armen, de hele rug en in de schedel. Het bot en daarmee ook het beenmerg is zwaar aangedaan. Dat geeft de pijn, de lage bloedwaardes en het lage energieniveau. De ziekte is nog verder gegroeid dan Natasha verwacht had.
Tijdens de scan heeft Lester nog een bloedtransfusie gehad om zijn Hb wat op te krikken in de hoop dat hem dat nog wat energie geeft. Vanmiddag zijn zijn arm en been bestraald ter verlichting van de pijn.
Op de vraag wat Natasha’s verwachting nu is, antwoorde ze dat ze denkt in weken, niet meer in maanden. Zo snel kan het dus gaan ineens.
Woensdag komt ze bij ons thuis, samen met onze huisarts en de thuiszorg om te bespreken hoe de zorg in deze periode ingericht moet worden. In principe hoeven we niet meer met Lester naar het Máxima.
Ik weet niet hoe de komende weken eruit gaan zien. Alles hangt af van hoe Lester zich voelt. Ik hoop dat we nog wat leuke dingen kunnen doen.”
28 juni 2019
“Lieve allemaal,
Het gaat niet zo best hier. Ik heb de afgelopen weken steeds fotootjes gestuurd van de leuke dingen die we nog konden doen, maar dat zijn wel momentopnames. Het grootste deel van de tijd zijn we aan het zorgen voor Lester en zien we dat hij langzamerhand achteruit gaat. Met een flinke dosis pijnstillers in de vorm van pleisters is de botpijn redelijk onder controle, maar diezelfde pijnstillers geven maag- en darmklachten. Vooral de maagpijn is moeilijk te beheersen. Lester houdt lucht vast in de buik en dat geeft veel pijn en maakt hem misselijk.
Hij slaapt veel door de sufheid die ook weer met de pijnstillers meekomt en door het energieniveau dat langzaam omlaag gaat. Aan de ene kant maar gelukkig, want als hij slaapt heeft hij geen last. Hij slaapt vrij rustig.
Door de maagpijn eet en drinkt Lester ook minder, en is het de laatste dagen een puzzel om hem al zijn medicijnen te geven. We hebben wel sinds gister en eergister nog nieuwe medicijnen voor de maag, dus we zijn nu aan het uitproberen hoe we die het beste kunnen geven. Ik hoop dat dat lukt en dat we daarmee de morfinepomp nog kunnen uitstellen of helemaal voorkomen.
Ik probeer woorden te vinden die kunnen uitdrukken hoe zwaar het is om te zorgen voor je kind met de wetenschap dat je hem begeleidt bij het sterven, maar ik denk dat die woorden er niet zijn. Gisteren zeiden we nog tegen elkaar dat de wereld maar vreemd in elkaar zit. Mensen die helemaal niet in staat zijn om kinderen op te voeden of ze zelfs mishandelen, zetten het ene na het andere gezonde kind op de wereld en wij die alles voor onze kinderen over hebben krijgen zoveel verdriet te verwerken.
Maar het is zoals het is. Met dit intense verdriet moeten wij het doen en verder zien te leven.
Ik heb werkelijk geen idee hoe lang Lester het nog volhoudt. Er zijn de laatste dagen elke dag momenten waarop ik denk dat hij snel zal gaan en dan heeft hij daarna weer een korte opleving. Lester zelf weet overigens nog steeds van niks (dat is althans ons sterke vermoeden) en dat laten we ook zo.
Komend weekend hebben we nog geen afspraken staan en komende week ook nog weinig. Wij vinden het wel fijn om mensen over de vloer te hebben. Dus als je gelegenheid hebt, stuur mij dan even een berichtje om iets af te spreken. Lester zelf heeft niet veel behoefte meer aan spelen met kinderen, wij denken dat hij dat moeilijk vindt omdat hij niet echt meer kan spelen terwijl hij dat wel zou willen. Maar mensen over de vloer vindt hij prima. En lesters broertje wil natuurlijk wel graag spelen.
Liefs van ons.”
2 juli 2019
“Lieve allemaal, vanochtend om 11.42 is Lester in onze armen weggegaan van onze wereld. Hij heeft tot het eind gevochten om het helemaal zelf te kunnen doen, zonder prikjes, zonder slangetjes. Hij keek ons aan en pakte onze handen.
Wij hebben hem net in bad gedaan en ingesmeerd en wachten nu op de balsemer en de uitvaartbegeleider.
Wij zijn er kapot van dat ons mooiste geschenk nu al van ons is afgenomen.
Er zijn en komen gelukkig genoeg familieleden en vrienden vandaag om ons te steunen.”
0 reacties